La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Centro CREER), dependiente del IMSERSO, han actualizado el Estudio ENSERio, sobre situación de Necesidades Sociosanitarias de las Personas con Enfermedades Raras en España, que recoge a nivel nacional datos de diagnostico y atención socio sanitaria, apoyos y asistencia por motivos de discapacidad, inclusión social y laboral así como percepción por parte de las personas afectadas de su situación habitual.