RECURSOS

Estudio ENSERio: análisis de la realidad del colectivo sin diagnóstico

por | Actualizado el 05/06/19 a las 12:38

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) a través de su Observatorio Sobre Enfermedades Raras (obsER) y con la colaboración del Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social ha publicado el informe «Análisis de la realidad del colectivo sin diagnóstico» que se extrae del último Estudio sobre Situación de Necesidades Sociosanitarias de las Personas con Enfermedades Raras (Estudio ENSERio).
Los objetivos de este análisis son:
– Realizar una descripción de la situación sociosanitaria de las personas con enfermedades poco frecuentes analizadas, que entre los años de 2017 y 2018 se encontraban sin un diagnóstico confirmado.
– Conocer los recursos y servicios de los que hace uso esta muestra sin diagnóstico, así como los apoyos personales y productos de apoyo que necesitan y con los que efectivamente cuentan, en relación a la ausencia de diagnóstico.
– Identificar en qué medida la falta de diagnóstico es una barrera para la inclusión social de las personas con ER, así como los obstáculos particulares a los que se enfrentan.
– Realizar una comparativa, en la medida de lo posible, con los datos globales, para todas las patologías y grupos, que presentaba el estudio ENSERio de 2017, en su primera fase de recogida.
Categoría: Estudios/informes
Grupo de edad: Todas las edades
Persona de contacto: Observatorio Sobre Enfermedades Raras (obsER). Federación Española de Enfermedades Raras
Año: 2019
Dirección: Federación Española de Enfermedades Raras . C/ Doctor Castelo, 49. 28009 Madrid
Teléfono: 915334008
Web: https://enfermedades-raras.org