RECURSOS
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) a través de su Observatorio Sobre Enfermedades Raras (obsER) y con la colaboración del Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social ha publicado el informe «Análisis de la realidad del colectivo sin diagnóstico» que se extrae del último Estudio sobre Situación de Necesidades Sociosanitarias de las Personas con Enfermedades Raras (Estudio ENSERio).
Los objetivos de este análisis son:
– Realizar una descripción de la situación sociosanitaria de las personas con enfermedades poco frecuentes analizadas, que entre los años de 2017 y 2018 se encontraban sin un diagnóstico confirmado.
– Conocer los recursos y servicios de los que hace uso esta muestra sin diagnóstico, así como los apoyos personales y productos de apoyo que necesitan y con los que efectivamente cuentan, en relación a la ausencia de diagnóstico.
– Identificar en qué medida la falta de diagnóstico es una barrera para la inclusión social de las personas con ER, así como los obstáculos particulares a los que se enfrentan.
– Realizar una comparativa, en la medida de lo posible, con los datos globales, para todas las patologías y grupos, que presentaba el estudio ENSERio de 2017, en su primera fase de recogida.