El día que un familiar necesita de tus cuidados para poder continuar con su día a día, no eres consciente de lo que va a cambiar tu vida. En los primeros momentos la ayuda consiste en un poco más de atención de lo normal, pero poco a poco, según avanza la enfermedad, toda tu vida comienza a girar alrededor de los cuidados que va precisando hasta que te conviertes en su cuidadora. En concreto hablo de mi madre, ella tiene Parkinson, en un estadio 3 avanzado, con demencia asociada.

Sin saber cómo y sabiendo que necesitas ayuda, un buen día me vi llamando al Ayuntamiento de la población donde reside mi madre para informarme de las ayudas a la dependencia de las que se disponen y a las que mi madre tiene derecho. Así inicié el proceso burocrático de conocer y hacer valer la Ley de Dependencia, un proceso lento y largo: citas con los Servicios Sociales, cumplimentación de formularios, presentación de la documentación en el registro, y a esperar. Después de unos meses, recibí una cita para una evaluación de grado de dependencia, que realiza un/a asistente social en el domicilio, pasan otros tantos meses hasta que recibí la resolución con un PIA, es decir, con las ayudas a las que tiene derecho mi madre. Sin embargo, cuando llegó esta primera resolución ya había pasado más de un año desde que se inició el proceso. Por ello, tuve que volver a empezar el proceso para pedir otra revisión de grado pues la enfermedad ha ido avanzando y ya tiene más necesidades asistenciales.

Va para casi cuatro años y su estado de salud tanto físico como cognitivo cada vez está más deteriorado. Según avanza su enfermedad mi vida se ve más absorbida por los cuidados que precisa mi madre; a medida que le voy dedicando más tiempo a sus cuidados, voy quitando tiempo de mi vida personal.

El día tiene 24 horas y no hay espacio ni tiempo para otra cosa que no sea ocuparme de ella. Vas descuidando tú propia vida, aunque no te importe, porque lo haces de mil amores, porque es tu madre y lo único que quieres es que esté lo mejor posible. Quieres que siga en su casa rodeada de sus cosas, que coma lo que le gusta, que tenga algún momento de ocio como salir a dar un paseo cuando el tiempo lo permite o jugar a las cartas, etc.

El impacto en la salud de las personas cuidadoras

Según datos de la Sociedad Española de Geriatría y Gerontología, el 43% de los cuidadores/as de personas dependientes tienen algún síntoma psico-afectivo. Esto se traduce en cambios de humor o del carácter, que afecta, sin duda, su relación con la persona dependiente. La frustración es el primer sentimiento (73%) seguido de la irritabilidad (61%), la depresión (57%), la soledad (35%) y la culpabilidad (30%).

Los cuidadores/as solemos dedicar entre 6 y 12 horas diarias a las labores de cuidado. Esto lo convierte en muchos casos en un nuevo “trabajo”. Los datos arrojan que el 60% de los cuidadores y las cuidadoras sufrimos cambios de salud, problemas de espalda, óseos y, en muchos casos, insomnio como consecuencia del estrés al que están sometidos de forma diaria. Y sí, puedo confirmar que muchos de los síntomas que arrojan los datos ya los estoy sufriendo, pero aun así no te importa pues lo único que quieres es que tu madre pueda vivir sus últimos años de vida lo mejor posible.

Según pasan los meses, y la enfermedad avanza, sin darte cuenta vas modificando los horarios de tu vida cotidiana para poder asistir a tu madre, aparcas actividades sociales, solicitas unas horas en el trabajo para poder ir al médico con tu madre, unos permisos que cada vez se hacen más frecuentes, dejas de hacer salidas con amigos por falta de tiempo, etc., y poco a poco, aunque estés cuidando de tu madre, la tristeza y el desánimo van estableciéndose en tu ser. Es un poco extraño: aunque sabes que tu madre está bien cuidada y atendida, la dinámica que ha tomado mi vida hace que el día que puedes relajarte y descansar un poco no puedas hacerlo al cien por cien, porque te invade el sentimiento de culpabilidad por no estar con ella.

Físicamente también me estoy viendo afectada. Un dolor de hombro que estaba superado hace años, ha vuelto; el insomnio y las noches en vela cada vez se repiten más, eso que hay días que cuando caigo en la cama no me queda ni un ápice de energía.

Comprensión y acompañamiento

Por suerte, mi pareja ha comprendido desde el primer momento la situación familiar, y él se ha adaptado a todas las modificaciones que hemos tenido que introducir en nuestras dinámicas diarias y en la propia pareja. Siempre tengo un abrazo, una sonrisa, un beso de apoyo, comprensión y ánimo por su parte, lo que hace que pueda continuar adelante, sobre todo en los momentos que las fuerzas me fallan. Los amigos/as también ayudan, pues me han demostrado en más de una ocasión que puedo contar con ellos/as, incluso ahora que el viento no sopla a favor.

Algo que me está ayudando a sobrellevar la situación es sacar tiempo para poder dedicarme a alguna actividad que me gusta como ir al teatro, salir a cenar, o una salida a la naturaleza. Desconectar durante unas horas es importantísimo para poder seguir cuidando a mi madre, me hace sentirme conectada conmigo misma, no abandonarme y aprender que, aunque sea otra persona la que por unas horas está cuidando de mi madre, ella estará bien, y cuando vuelva estaré mejor para continuar con sus cuidados.

Durante el desarrollo del Programa MIAS, aunque inicialmente no parecía que pudiera ayudarme, ha habido un módulo que me ha ayudado bastante en este proceso de cuidado de mi madre. El módulo de recursos psicoemocionales impartido por Marta Ampuero hizo que buceara en mí misma para ser consciente de cómo me encuentro psicológicamente, y he iniciado un trabajo interno para afrontar esta situación con mucha más entereza.

Por concluir y a modo de resumen: si cuidando te descuidas, es primordial cuidarse para continuar cuidando.