Creía que cuando escuchara la palabra supercalifragilisticoespialidoso (siendo muy niña) no podría enfrentarme a una más difícil, pues estaba equivocada; tal que un día después de someterme a unos cuatro meses de diferentes pruebas; por unos mareos y decaimiento con mucho cansancio, por fin hubo un diagnóstico y el medico con mucha soltura y frialdad me dijo que lo que tenía era una linfangioleiomiomatosis (LAM).
Esta puedo asegurar que no tenía nada que ver con la primera que menciono; es una enfermedad poco frecuente y de etiología desconocida; la LAM esporádica afecta exclusivamente a mujeres, por lo general en edad fértil. Se caracteriza por un crecimiento anómalo de las células de musculo liso, que invaden el tejido pulmonar, incluyendo las vías aéreas y vasos sanguíneos, provocando la formación de quistes que el parénquima pulmonar, de modo que impiden el intercambio gaseoso y por lo tanto el suministro eficiente de oxígeno al organismo; los síntomas más frecuentes:
• Disnea.
• Neumotórax.
• Angiomiolipoma renal.
• Hemoptisis.
• Quilotorax.
Aunque algunas afectadas se mantienen estables durante años, la LAM es una enfermedad progresiva que puede evolucionar a una insuficiencia respiratoria, siendo necesario el uso de oxigeno suplementario (como en mi caso); y cuya alternativa es un trasplante pulmonar.
La Linfangioleiomiomatosis se diagnostica con dificultad por ser una enfermedad de las denominada raras, minoritarias o poco frecuentes. En la actualidad, no existe cura para dicha enfermedad, pero se están realizando ensayos con nuevos medicamentos.
LAM es una enfermedad con nombre de mujer, somos personas que amamos nos emocionamos trabajamos y sobre todo luchamos, no nos rendimos, se nos complica en algunos casos tan importantes en la vida como es el ser madres; en muchos casos cuando se diagnostica es en una edad que todavía no se han tenido hijos y por supuesto por recomendación médica no es posible, por todo el riesgo que correríamos; a mí cuando estaba intentando tener un hijo fue en todo el proceso que llevo el diagnóstico e ingresada me comunico el equipo médico que me tenían que practicar una Histerectomía; yo les dije mi intención de quedarme embarazada, y con mucho tacto me dijeron que no era posible que corríamos mucho riesgo, él bebe y yo, aun así quise hablarlo con mi marido, y cuando entro en la habitación del hospital, hablamos y con mucho amor y comprensión me dijo “a ti te quiero y te conozco al bebe no”, lo comprendí y acepté y soy feliz; en algunos casos de mis colegas de enfermedad han optado por otras vías como la adopción y gestación subrogada e incluso un caso que hablando mucho con su equipo médico y tardando mucho salió bien, su LAM era muy leve, y como resultado tiene una niña preciosa.
También las que son o van a ser abuelas, las afecta mucho ya que no pueden cuidar ni atender a sus nietos, las hija/os no pueden contar con ellas, es un trabajo demasiado físico como para poder realizarlo.
El día a día, se hace duro, la vida es maravillosa, pero con la LAM cuesta, a pesar de que estamos evolucionando nos queda muchos trabajo, y en la mayoría de los casos el peso de las tareas domésticas, son para nosotras y al faltarnos aire pues vamos más lentas nos cansamos mucho y todo se ralentiza hay muchas veces que entre nosotras decimos “claro cómo nos nos llega suficiente oxígeno a la cabeza…” y con los años pues vas adaptándote y recurriendo a ayudas externas. Cuando recetaron oxigeno domiciliario, fue algo que me afectó bastante. Cuando llegó la maquina a casa, a mi marido se le ocurrió decir “como mola si es como R2-D2 de la guerra de las galaxias” y lo guapa y sexy que estaba con las gafas nasales, ahora todavía me hace sonreir.
Por los demás, somos muy presumidas y nuestra presencia y apariencia no se corresponde a nuestra verdadera afectación, cuantas veces a lo largo del día se escucha, pero tú que tienes? Pero tu estas bien!, incluso llegan a sospechar que no tienes nada, pero nada más lejos de la realidad, solo tienes que decir agáchate o sube 5 peldaños y así observan que es lo que pasa.
Bueno si me hubieran dado a elegir seguro que no me pediría tener la LAM, pero a lo largo de estos 14 años que llevo diagnosticada y momentos de mucho sufrimiento, he crecido tanto a nivel personal que me compensa, doy preferencia a lo que realmente importa, vivo el día a día, el ayer es historia, el mañana es un misterio pero el hoy es un obsequio que por ese se llama presente, siempre intento sonreír y he aprendido que el aprendizaje se hace desde lo difícil, siempre luchadora y con esperanza que siga avanzando despacito.
Mi agradecimiento al programa Mias (Mujeres Informadoras como Agentes de Salud); por su labor de formación y conocimiento sobre temas y talleres tan enriquecedores y que tanto aportan a nosotras las mujeres; proporcionándonos herramientas para ser capaces de gestionar nuestra salud, y poder ayudar a otras mujeres para su bienestar, favorecer y promocionar la relación intergeneracional entre nosotras y con muy buen ambiente tanto el personal docente como entre nosotras las alumnas; enhorabuena por tan buen proyecto y por darme la oportunidad de enseñar y contar un poco mas de ésta enfermedad tan desconocida para algunos todavía. </
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