La presentación, celebrada hoy en Madrid, ha contado con la participación del presidente del Comité Organizador del Congreso, Carlos Marín; el secretario de DOWN ESPAÑA y director de la Fundación Academia Europea de Yuste, Antonio Ventura; la directora de Asuntos Sociales de la SEGIB, Beatriz Morán y el presidente del Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI), Luis Cayo Pérez Bueno.

Durante el acto, el presidente del Comité Organizador del Congreso, Carlos Marín, ha informado de que el encuentro está organizado desde la filosofía de que “la familia es un recurso suficiente para conseguir la plena integración en la comunidad de las personas con síndrome de Down”.

Así, ha asegurado que se trata de un congreso, que aunque no deja de lado el marco científico, “está orientado a las familias, no sólo a los padres de estas personas, sino también a los hermanos, los amigos y a la actividad de las propias personas con esta discapacidad”.

“De hecho, durante el congreso, serán las mismas personas con síndrome de Down las que a través de varias ponencias y actividades paralelas, explicarán su situación desde su propia perspectiva, informando de cuáles son sus derechos y cuáles deberían ser”, ha añadido.

El encuentro pretende ir más allá de la suma de discursos y generar un plan de vida y actuación para las personas con esta discapacidad, sus familias y el movimiento asociativo. Así, abordará, como tema principal, la autonomía personal del colectivo, poniendo de manifiesto que “se trata de un derecho y no de un premio que se obtiene al superar una serie de pruebas impuestas”.

Por otra parte, Marín ha adelantado que el Congreso se ha marcado como hito principal, la creación y puesta en marcha de la Federación Iberoamericana de Síndrome de Down, organización que aprovechará las experiencias los espacios comunes de la cultura iberoamericana para mejorar la intervención y los programas dirigidos a las personas con síndrome de Down”

La directora de Asuntos Sociales de la SEGIB, Beatriz Morán, ha valorado positivamente esta iniciativa, ya que considera que puede servir de “espacio de debate para mejorar el marco legislativo de algunos países que por sus circunstancias económicas, políticas o sociales, aún no tienen reconocidos algunos de los derechos fundamentales de las personas con discapacidad”.

Por su parte, el presidente del CERMI, Luis Cayo Pérez Bueno, ha calificado los contenidos del Congreso como “sugestivos y novedosos, ya que abren nuevos espacios de visión y reflexión que están dentro de los buenos tópicos de la discapacidad de los últimos años”. “Que sean las propias personas con síndrome de Down las que hablen sobre sus derechos supone un cambio crucial que ayuda a ver la discapacidad como una consecuencia de la diversidad humana, que enriquece el entorno donde se produce”, ha añadido.

CALIDAD DE VIDA

En el marco del Congreso tendrá lugar la presentación de un Estudio sobre Salud y Calidad de Vida de las personas con Síndrome de Down en España, elaborado por la Fundación de Educación para la Salud (FUNDADEPS) y DOWN España con el apoyo de Sanitas, que tiene como objetivo conocer la realidad de este colectivo y sus familias para diseñar acciones que promuevan la participación y autonomía de las personas con discapacidad intelectual y prevengan el deterioro de su calidad de vida y el riesgo de discriminación.

Este estudio, que se enmarca dentro de las recomendaciones y directrices de la Unión Europea y el Plan de Acción para Personas con Síndrome de Down, se desarrolló a través de dos cuestionarios, uno dirigido a personas con Síndrome de Down y otro para sus familiares, que permitieron valorar distintos aspectos de la salud y la calidad de vida: la autonomía (recursos personales, sociales y asistenciales, educación y formación); la prevención de enfermedades y la promoción y cuidado de la salud (alimentación, actividad física, otros hábitos saludables); el ocio y tiempo libre; la integración social (personal, familiar, escolar y laboral); y la satisfacción personal y vital.