La Fundación 1000, referente científico español en la investigación sobre las causas que producen los defectos y malformaciones congénitas, acaba de presentar su nueva web, con la que pretende seguir ofreciendo información de calidad y asesoramiento para los profesionales y las familias. La Dra. María Luisa Martínez Frías, Directora del Centro de Investigación sobre Anomalías Congénitas (CIAC) del Instituto de Salud Carlos III y directora científica de la Fundación 1000, aprovechó la puesta en marcha de la nueva web para recordar la necesidad de apoyo económico para que la organización siga desarrollando sus actividades. 

«La Fundación 1000 se constituyó en el año 1993 con los primeros fondos que se habían obtenido a través de una campaña en la que pedíamos 1000 pesetas a cada persona para la investigación de los defectos y malformaciones congénitas. Todavía hoy la investigación de problemas médicos, y más los que tienen poca frecuencia, hoy denominados enfermedades raras (ER), necesita de la contribución económica ciudadana para avanzar en el conocimiento de sus causas y en sus tratamientos. De otra forma nunca llegaremos a alcanzar el desarrollo de conocimientos como los que se obtienen en otros países y, por tanto, tampoco tendremos la mejor atención para las personas afectadas y sus familias», explica la Dra. Martínez Frías. 

Lo que hace la Fundación 1000

La Fundación es una propuesta para que la sociedad ayude a la investigación para aportar soluciones al problema de la aparición de defectos congénitos en los recién nacidos y pretende aportar cauces y pautas para su prevención. Fue creada gracias a las aportaciones recibidas mediante una campaña pública de petición de 1000 pesetas para financiar la investigación del Estudio Colaborativo Español de Malformaciones Congénitas (ECEMC).

Precisamente ese estudio es uno de los pilares de su accionar. El ECEMC es un Programa de Investigación que tiene como objetivo conocer las causas por las que se producen los defectos y malformaciones congénitas que se observan en niños recién nacidos, para establecer medidas preventivas que favorezcan que esas alteraciones no se desarrollen. Como la gran mayoría de las alteraciones del desarrollo embrionario y fetal individualmente tienen frecuencias muy bajas, el estudio está estructurado como una red temática, multidisciplinar y cooperativa, en la que participan médicos de hospitales de toda España y un grupo coordinador constituido por investigadores de diferentes áreas.

La Fundación 1000 también desarrolla una importante labor informativa, educativa y de asesoramiento a las familias, fundamentalmente a través del programa «Para que Nazca Sano», con el que ofrece recomendaciones a las futuras madres y a los futuros padres sobre la mejor forma de prevenir estas alteraciones. Otra actividad muy importante en esta materia es el Servicio de Información Telefónica a la Embarazada (SITE), un servicio gratuito en el cual se atienden las consultas en el teléfono 91 822 24 36.

Contacto con la Fundación 1000

Facultad de Medicina de la Universidad Complutense de Madrid. 28040, Madrid.

Teléfono: 91.394.1591

Web: http://www.fundacion1000.es

Correo electrónico: fundacion@fundacion1000.es