Hoy, 27 de mayo, se celebra el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple (EM). El movimiento asociativo de personas con EM en España se ha adherido a la campaña “Juntos somos más fuertes que la EM”, promovida por la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF), una iniciativa global que pretende trasladar a la sociedad la necesidad de que se contribuya desde todos los sectores a mejorar la calidad de vida de las personas con EM.

 

En este marco, las organizaciones de personas con EM de España hacen un llamamiento a la unión para superar las barreras de acceso en todos los sentidos – acceso a diagnóstico, tratamiento y apoyo, acceso a edificios, instalaciones de transporte y de ocio, acceso a educación, formación y empleo…- así como reconocer y agradecer a aquellas personas y organizaciones que ya contribuyen con su labor a mejorar la situación de los afectados de Esclerosis Múltiple, ayudándoles a superar las limitaciones y a afrontar de manera efectiva los cambios impuestos por esta enfermedad tan caprichosa.

 

Desde el movimiento asociativo de personas con EM en España reivindican que para conseguir el objetivo de mejorar la calidad de vida de las personas con Esclerosis Múltiple en todo el Estado es imprescindible:

• Trabajar activamente en la supresión de barreras de acceso que dificulten el desarrollo personal, profesional y social de las personas con EM, su acceso a la salud y a los tratamientos disponibles para combatir la enfermedad, el ejercicio pleno de sus derechos, así como cualquier tipo de barreras físicas.
• Defender los derechos de las personas con EM, insistiendo en el reconocimiento del 33% en el baremo de discapacidad con el diagnóstico, así como en la unificación a nivel nacional de los criterios de valoración de la discapacidad para la EM.
• Apoyar la investigación de la Esclerosis Múltiple.
• Ofrecer servicios de información, asesoramiento y rehabilitación a las personas afectadas.

Ana Torredemer, presidenta de Esclerosis Múltiple España ha destacado que “las personas con Esclerosis Múltiple son cada vez más proactivas en la gestión de su enfermedad, y también en su visibilización. Esto nos permite llegar mucho más lejos en el conocimiento, sensibilización y apoyo de todos los sectores.”

 

Poder decir que vivimos un momento para la esperanza en EM se debe, en gran medida, a los avances científicos y médicos. “Actualmente disponemos de múltiples tratamientos modificadores y sintomáticos para la Esclerosis Múltiple. Esto hoy es posible gracias al esfuerzo conjunto de la comunidad científica, que lleva décadas trabajando para lograr frenar o detener el avance de la enfermedad. No se puede avanzar tanto trabajando en solitario. Esto resulta evidente, por ejemplo, en la investigación de las formas progresivas de la EM, que recibe un gran impulso del movimiento asociativo.” subraya el Dr. Rafael Arroyo, coordinador de la unidad de Esclerosis Múltiple del Hospital Clínico San Carlos de Madrid y jefe de Servicio de Neurología del Hospital Quirón Madrid.

 

 

La Esclerosis Múltiple es una enfermedad crónica del Sistema Nervioso Central que afecta a 47.000 personas en España, 700.000 en Europa, y 2.500.000 en todo el mundo. Es una de las enfermedades neurológicas más comunes entre la población de 20 a 30 años. Puede producir síntomas como fatiga, falta de equilibrio, dolor, alteraciones visuales y cognitivas, dificultades del habla, temblor, etc. 

 

El curso de la EM no se puede pronosticar: mientras en unos casos permite realizar una vida prácticamente “normal”, en otros la calidad de vida puede verse muy afectada; la mayoría de la gente está comprendida entre los dos extremos. No es contagiosa, ni hereditaria, ni mortal. Afecta a las personas al principio de su vida laboral, cuando están iniciando sus proyectos vitales, y se da con más frecuencia (más del doble) en mujeres que en hombres. Hasta ahora, no se conoce su causa ni su cura.