¿Conoces la “Enfermedad de mientras a mi no me toque”, “el trastorno de no podemos hacer nada” o el “Síndrome de yo no me haría ilusiones”? En coincidencia con el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra hoy, 29 de febrero, la Federación Española de Enfermedades Raras(FEDER) ha puesto en marcha una «campaña de vacunación» contra la indiferencia. El objetivo es «vacunar» a tres millones de personas, la misma cantidad de personas afectadas por alguna enfermedad rara en España.

El 29 de febrero es un día poco frecuente, ya que solo existe en los años bisiestos. La poca frecuencia es precisamente la característica principal de la enfermedades raras, que la OMS define como aquellas que afectan a menos de 5 personas cada 10.000 habitantes. Las personas que conviven con una enfermedad poco frecuente se enfrentan cada día a todo tipo de dificultades: barreras emocionales, trabas para obtener un diagnóstico, problemas de acceso a tratamientos … Pero, por si esto fuera poco, a menudo los afectados y sus familias tienen que convivir con el desconocimiento e indiferencia de la sociedad.

Desafortunadamente, las «enfermedades de la indiferencia» son menos raras, ya que todo el mundo las ha sufrido en algún momento de su vida, provocándole numerosos síntomas como “la apatía, el desaliento o la desesperanza”. Pero, a diferencia de las enfermedades raras, la indiferencia sí tiene cura. Y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha puesto en marcha una campaña a través de la cual se propone «vacunar» al menos a tres millones de personas para frenar esta “epidemia de indiferencia”.

El objetivo de esta campaña de vacunación es que las personas que se vacunen dejen de ser indiferentes al problema y, además, ayuden a las familias y personas con patologías poco frecuentes a acceder a proyectos tales como atención psicológica, atención social, jornadas de respiro familias, encuentros de familias, acciones de formación o creación de redes de pacientes.

Si quieres informarte de la campaña y vacunarte, busca la información del Día Mundial de las Enfermedades Raras en la web oficial: www.enfermedades-raras.org